El cáncer de mama se mantiene en 2º lugar en incidencia en España con 33.315 casos nuevos en 2019
- Epidemiología
Incidencia actual[1] de mujeres afectadas por cáncer de mama:
- 315 nuevos casos de cáncer de mama en el año 2019 en España
- Cada 15 segundos se diagnostica un caso de cáncer en el mundo
- Un cuarto de la población femenina afectada son mujeres de Madrid y Barcelona
- 978 nuevos casos de cáncer de mama en el año 2012
- Entre el 2012 y el 2019 ha habido un incremento del 7,5%
- El cáncer de mama en España tiene una tasa de supervivencia a 5 años superior al 90%. Lo que significa que más de 9 de cada 10 personas que padecen cáncer de mama continúan vivas 5 años después de haber sido diagnosticadas.
- La AECC ha realizado un nuevo estudio que muestra el conjunto de problemas económicos y dificultades laborales que sufren los pacientes oncológicos y sus familias. “Toxicidad financiera de cáncer de mama”. Las principales conclusiones son:
- Las familias incurren en gastos directos, gastos ocultos e ingresos perdidos como consecuencia de un diagnóstico de un cáncer de mama. De promedio, 000€ por familia
- Análisis de los gastos e ingresos perdidos durante la enfermedad
- Gastos directos (médicos, farmacéuticos, para mejorar la vida de la enferma, atención a la enferma y tareas del hogar): 244€
- Gastos médicos. Una media de unos 590€
- Gastos farmacéuticos. 285€ de media
- Gastos para mejorar la vida de la enferma (productos ortoprotésicos, obras de acondicionamiento, equipamiento, etc.). 896€
- Gastos en atención a la enferma y tareas del hogar. 473€
- Ingresos perdidos (tanto de la paciente como del familiar en horas perdidas de trabajo, bajas, despidos, reducciones de horarios). 583€
- Gastos directos (médicos, farmacéuticos, para mejorar la vida de la enferma, atención a la enferma y tareas del hogar): 244€
- El 70% no contrata externos para el cuidado de la enferma y de las tareas del hogar asumiéndolo los familiares. Estas tareas podrían suponer más de 21.000€ por familia, algo inasumible en 7 de cada 10 casos: afrontar el impacto del cáncer de mama sería imposible sin la ayuda de la familia
- 7 de cada 10 mujeres afronta el cáncer de mama única y exclusivamente con sus medios y un 4% de dichas pacientes carece de ningún tipo de soporte familiar o extrafamiliar.
- Casi el 34% de las mujeres con cáncer de mama ha perdido/dejado el trabajo a causa de la enfermedad.
- Un 42% de las enfermas con trabajo antes del cáncer de mama han perdido casi todos sus ingresos. En un escenario post Covid, este porcentaje seria del 50% (8 puntos más)
- El cáncer provoca una situación económica severa en el 21% de los hogares españoles. Con la COVID este porcentaje sube hasta el 27%
- Actividad de la AECC
Apoyo y acompañamiento: 15.462 mujeres con cáncer de mama fueron atendidas en los servicios de apoyo de la AECC. Los servicios prestados por la AECC giran desde el acompañamiento a través del voluntariado hasta la atención psicológica especializada, atención social, programas de bienestar, rehabilitación física y atención médica-sanitaria.
Investigación: la AECC tiene actualmente 24 proyectos de investigación en cáncer de mama por un total de 6,3M€. La AECC apoya a más de 160 investigadores para que investiguen el cáncer de mama.
- Campaña #sacapecho
- El cáncer de mama es paradigmático ya que es el más investigado y uno de los que más supervivencia tiene.
- Estos logros se deben al esfuerzo de las mujeres que desde los años 70 del siglo pasado se movilizaron para concienciar a la sociedad de la importancia de investigar y de mejorar la vida de las pacientes
- La campaña de la AECC rinde un tributo a este movimiento de mujeres internacional, con el símbolo del lazo rosa, e intenta generar otro movimiento para que no se quede en el olvido este cáncer y seguir aumentando los índices de supervivencia.
- Ahora, más que nunca, las mujeres tienen que recoger el testigo porque queda mucho por hacer
- “Saca pecho” es también dar apoyo a las mujeres que se enfrentan cada día al cáncer de mama
- Impacto del cáncer de mama
En el momento del diagnóstico de cáncer de mama y a lo largo de todo el proceso de la enfermedad, es frecuente que la persona, la familia y el entorno tenga que adaptarse a diferentes cambios que en muchas ocasiones supongan un impacto en todos los ámbitos: emocional, personal, familiar, físico, laboral, económico, etc.
- Impacto emocional
El cáncer de mama supone una interrupción en la vida cotidiana, tanto de la persona afectada, como de sus familiares y entorno más cercano. El momento de diagnóstico conlleva un gran impacto emocional y una gran incertidumbre con respecto al futuro. En este primer momento, los sentimientos más frecuentes son miedo, incredulidad, rabia y tristeza.
A medida que el proceso de enfermedad y tratamiento avanza, la persona afectada y sus familiares se ven obligados a adaptarse a diferentes cambios y procesos de toma de decisión que, en muchas ocasiones, suponen un elevado nivel de estrés y un impacto emocional importante.
Aunque los avances técnicos y científicos han sido notables en los últimos años, el tratamiento del cáncer continúa produciendo efectos secundarios y secuelas que dificultan aún más el afrontamiento de la enfermedad. Por un lado, la hospitalización, los miedos ante las pruebas médicas y la falta de información sobre los tratamientos son situaciones muy frecuentes, que pueden crear un gran malestar emocional o distrés a la hora de enfrentarse a la experiencia de vivir con una enfermedad como el cáncer de mama.
Por otra parte, los efectos secundarios a los tratamientos y las secuelas, como la fatiga o los cambios en la apariencia física (caída del cabello, aumento o pérdida de peso, etc.) pueden acompañarse de alteraciones en la imagen corporal que generen inseguridad y baja autoestima en las personas afectadas, pudiendo llegar a afectar a su identidad personal, su estado anímico, su autonomía, sus relaciones personales y su sexualidad.
En este sentido, algunas mujeres que han tenido un cáncer de mama experimentan cambios y alteraciones en su funcionamiento sexual como consecuencia de los tratamientos. Tras el tratamiento con quimioterapia y/o tratamiento hormonal suele aparecer una menopausia inducida, que puede acompañarse de síntomas como sofocos, sequedad vaginal, cambios en el sueño o alteraciones emocionales además de pérdida del deseo sexual, entre otros. También pueden producirse alteraciones sexuales derivadas de:
- Problemas psicológicos como ansiedad, depresión o estrés.
- Inseguridad o sentimientos de pérdida de atractivo físico como consecuencia de la enfermedad o los tratamientos (cicatriz, pérdida o aumento de peso, alopecia, etc.).
- Aparición de otros factores como el cansancio físico, dolor…
Una vez que acaban los tratamientos, retomar la vida cotidiana puede suponer un nuevo reto que afrontar, y que también requerirá nuevas energías y recursos para adaptarse a nuevos cambios. En estos momentos, es frecuente que aparezcan sentimientos como temor intenso, vulnerabilidad, incertidumbre o indefensión. Uno de los principales miedos y, quizás el más frecuente, es el miedo a la recidiva del cáncer, que puede definirse como el temor significativo y mantenido en el tiempo a que la enfermedad reaparezca.
Desde el plano emocional, las recomendaciones que puede seguir una persona con cáncer de mama son.
- Informarse en la medida en que desee y necesite conocer su estado de salud. Para ello, es necesario acudir a su especialista de referencia, que representa una fuente fiable de información, pues conoce todos los datos sobre su enfermedad.
- Identificar y permitirse expresar las emociones, tanto las agradables, como las que producen malestar. Comunicar los sentimientos facilita que los demás puedan entender y prestar apoyo.
- Rodearse de sus seres queridos y cuidar la comunicación con su pareja, familia, amigos, médicos…
- Procurar continuar, en la medida de lo posible, con aquellas actividades que antes hacía y que hacían sentir bien, pero sin exigirse demasiado. En ocasiones, estas actividades tendrán que adaptarse a las nuevas condiciones que se estén viviendo.
- Cuidarse, tanto física como emocionalmente. Por un lado, es fundamental alimentarse adecuadamente, respetar los horarios de sueño y descanso, así como practicar ejercicio físico de suave a moderado. Pero, también, se debe prestar especial atención al estado anímico y, en caso necesario, no dudar en buscar ayuda profesional.
- No permitir que la enfermedad sea el centro de la vida.
- Disfrutar de cada momento, porque ninguna situación o actividad es igual a otra. Aunque no podemos elegir las circunstancias que nos ha tocado vivir y cómo nos afectan, sí podemos elegir qué hacer en estas condiciones y cómo responder ante ellas.
- Impacto personal y familiar
Hacer frente a un cáncer de mama puede suponer un impacto real en la esfera personal y, familiar.
Durante los tratamientos, es posible que se den dificultades para la realización de las actividades básicas de la vida diaria o una pérdida de autonomía. Esto hace que se produzcan cambios en la dinámica y roles familiares. La familia, especialmente las personas convivientes, asumen nuevas tareas que también requieren un proceso de adaptación. Existen recursos a disposición de la persona afectada por cáncer y sus familiares que pueden ayudar en este sentido.
Como consecuencia de estas dificultades derivadas de la enfermedad y los tratamientos, puede resultar complicado mantener actividades sociales, lo que, en ocasiones, conlleva la pérdida de relaciones sociales o de grupos de referencia. En este sentido, puede resultar positivo contactar con otras mujeres que han pasado por la misma situación. Compartir experiencias, emociones, y saber qué les ha ayudado a ellas puede resultar beneficioso a la hora de afrontar la situación.
Es importante que la persona encuentre la manera de sentirse más cómoda, para que el proceso que está viviendo sea un poco más sencillo. Una persona en situación de enfermedad requiere de muchísimo apoyo, esfuerzo y sacrificio. El cariño y la compañía son fundamentales, con lo que el acompañamiento familiar resulta esencial.
Como consecuencia de todos estos cambios, las relaciones familiares también pueden verse modificadas, temporal o definitivamente. Es esencial que su entorno acompañe a la persona en sus procesos emocionales, validando lo que sienten y piensan, y proporcionando el apoyo necesario.
El entorno familiar, por su parte, también debe prestar especial atención a su autocuidado, físico y emocional. El cáncer de mama conlleva un gran impacto también para ellos, por lo que resulta fundamental recordar que, para poder cuidar, acompañar y apoyar en circunstancias tan complejas, primero se debe cuidar de uno mismo.
- Laboral y económico
A nivel económico, el cáncer supone el incremento de un 3 a entre un 7% y un 11% del presupuesto dedicado a sanidad de una familia media. Cuando los ingresos son bajos o nulos, es imposible hacer frente a este gasto sin dejar otros también básicos.
El hecho de hacer frente a un diagnóstico de cáncer supone la reducción de los ingresos de forma casi asegurada (por las bajas laborales, posible pérdida de empleo, etc.) y la asunción de nuevos gastos (relacionados con la medicación, frecuentes desplazamientos, posibles ayudas técnicas, alimentación variada, etc.), sumado a la falta de previsión que se experimenta cuando la enfermedad es diagnosticada.
A nivel laboral, el impacto de la enfermedad puede ser muy elevado:
- Dificultad para mantener el ritmo laboral
- Posibles bajas temporales o permanentes
- Falta de legislación específica que regule y apoye a la persona.
- Personas autónomas desprotegidas
- Posible estigmatización por parte de la empresa
- Modificaciones en las tareas a realizar
- Posibles despidos o no renovaciones
- Desencadenamiento de posibles incapacidades o discapacidades derivadas de las secuelas de la enfermedad
- Impacto físico
Efectos secundarios: linfedema
Según la American Cancer Society[2], el posible efecto secundario principal a largo plazo de la extirpación de los ganglios linfáticos axilares es la linfedema (hinchazón del brazo). Debido a que cualquier exceso de líquido en los brazos normalmente regresa al torrente sanguíneo a través del sistema linfático, la extirpación de los ganglios linfáticos algunas veces bloquea el drenaje del brazo, lo que causa la acumulación de este líquido. Esto ocasiona hinchazón del brazo.
Hasta el 30% de las mujeres a quienes se les hace una disección de ganglios linfáticos axilares completa padece linfedema. Además, ocurre en hasta el 3% de las mujeres que han tenido una biopsia de ganglio linfático centinela.
En la actualidad, a la mayoría de las pacientes se les realiza biopsia selectiva del ganglio centinela, por lo que el riesgo de linfedema es menor a un 3%.
Fertilidad y embarazo
Durante la administración de los tratamientos está totalmente desaconsejado quedarse embarazada, ya que estos fármacos pueden causar malformaciones en el feto.
El fallo de la función del ovario en mujeres sometidas a tratamiento hormonal y/o quimioterapia puede ser transitorio o definitivo, y es difícil predecir si el potencial de fertilidad de la mujer ha finalizado hasta que ha pasado un periodo de tiempo prolongado.
Por eso, es aconsejable que siempre se hable con el/la profesional de referencia y se solicite consejo especializado tras los tratamientos, en caso de desear tener hijos/as.
Para favorecer lo más posible la adaptación a este impacto es importante que se preste atención desde el primer momento, de cara a una recuperación integral, no sólo física sino también psicológica y social. Siempre es posible consultar a los especialistas y profesionales en todos aquellos aspectos que preocupen acerca de la experiencia de vivir con cáncer de mama.
[1] Observatorio del Cáncer AECC
[2] http://www.cancer.org/espanol/cancer/cancerdeseno/guiadetallada/cancer-de-seno-tratamiento-cirugia